رژیم درمانی تنها روش کنترل بیماری فنیل کتونوری است

13 توصیه به والدین کودکان مبتلا به PKU

سلامانه - مرضیه نوروزی: وقتی برای فردی بیماری مزمن تشخیص داده می‌شود ممکن است به سرعت نگرانی‌ها و ترس‌های بسیار واقع‌گرایانه‌ای در ذهن او ایجاد شود. مثلا من توانایی تحمل این درد را دارم؟ می‌توانم شغلم را حفظ کنم؟ یا حالا چه کسی حاضر می‌شود با من زندگی کند؟ و... حالا وقتی تشخیص این بیماری مزمن و خاص برای کودک داده می‌شود، نگرانی‌ها دو چندان می‌شود.
فنیل کتونوری، یکی از بیماری‌هایی است که به دلیل اختلالات متابولیک ایجاد می‌شود خوشبختانه هرچند در همان بدو تولد با انجام آزمایش‌های غربالگری تشخیص داده می‌شود ولی رژیم درمانی تنها روش کنترل این بیماری است و کودکان مبتلا باید از همان ابتدای تولد تا آخر عمر از رژیم غذایی خاصی پیروی کنند.
از آنجا که با آگاهی از این بیماری و دانستن اینکه کمترین بی‌توجهی به تغذیه می‌تواند باعث آسیب به کودک شود، استرس و اضطراب و نگرانی ناشی از آن می‌تواند والدین را دچار مشکل کند. در این شرایط گفت‌وگو با یک روانشناس و مشاور می‌تواند از چنین نگرانی‌هایی بکاهد و والدین سازگاری بهتری با شرایط ایجادشده داشته باشند.

در این خصوص نظر دکتر جمشید بیگدلی، روان‌شناس بالینی و مدرس دانشگاه را در گفت‌وگو با سلامانه پرسیده‌ایم که در ادامه می‌خوانید. 

درمان‌های پزشکی به سه گروه اولیه، ثانویه و ثالثیه تقسیم می‌شود. در درمان بیماران مبتلا به فنیل کتونوری با درمان سوم روبرو هستیم که هدف از این نوع درمان جلوگیری از مزمن شدن بیماری است. پیشگیری ثالثیه مشمول کسانی است که در آنها علائم بیماری بروز پیدا کرده و هدف پیشگیری از وارد آمدن‌آسیب و درد به خاطر بیماری، کند کردن روند پیشروی بیماری، پیشگیری بیماری از ایجاد دیگر مشکلات (مشکلات و عوارض ثانویه)، ارائه مراقبت بهتر و کمک به بازبرگرداندن سلامت به بیمار است تا بتواند دوباره به فعالیت عادی خود بازگردد. درواقع، تشخیص به موقع، رژیم درمانی صحیح تحت‌نظر متخصص تغذیه و حفظ و تداوم رژیم غذایی در تمام طول عمر، در سلامت بیمار نقش موثری دارد.

کودک را از بیماری خود مطلع کنید: تا زمانی که کودک به استقلال نرسیده، شما می‌توانید کنترل بیشتری بر تغذیه او داشته باشید و مطابق با رژیم غذایی بیماری‌اش را کنترل کنید ولی به تدریج با بزرگ‌تر شدن او و شناختش از محیط پیرامون و رفتن به پیش‌دبستانی و مدرسه، متوجه تفاوت تغذیه خود با هم‌سن و سالانش خواهد شد. در این سنین دیگر نمی‌توانید مدام کودک را در محیط مدرسه، جمع دوستان و... کنترل کنید بنابراین اگر کودک از مشکل و بيماري خود اطلاع داشته باشد و علت درمان را بداند نسبت به درمان واكنش مناسب‌تري خواهد داشت. بنابراین توضيح‌هاي لازم را به او بدهید و از طرفي اضطراب و استرسش را برطرف و اعتمادبه‌نفسش را تقويت کنید تا همكاري لازم را داشته باشد. کودک بايد آموزش‌هاي لازم را از جانب والدين ببيند و بداند چگونه با بیماری برخورد كند تا از پس مشكلات برآيد.
 
کمک کنید خود را با شرایط بیماری وفق دهد: از آنجا که ساختار ذهن انسان به‌گونه‌ای است که نسبت به بایدها و نبایدها واکنش منفی نشان می‌دهد، طبیعی است وقتی به کودک بگویی «تو حق نداری این خوراکی را بخوری»، برایشان سخت باشد که خود را با شرایط انطباق دهند. معمولا يکي از دلايل عدم همکاري کودکان با والدين، «اختلال انطباقي» است. در اختلال انطباقي او نمي‌تواند خود را با شرايط بيماري وفق دهد و درنتيجه لجبازي مي‌کند. اين مساله در بزرگسالان نيز صادق است. به عبارت ساده‌تر اغلب برای مردم دشوار است که به آنها گفته شود، برای تمام مدت عمرشان نباید قند، چربی و... مصرف کنند یا اینکه به آنها گفته شود برای تمام عمر هر روز دو تا سه نوبت باید داروی خاصی را مصرف کنند یا فعالیت‌های آنها برای همیشه محدود می‌شود. اینجاست که فرد به دلیل همان ساختار ذهنی، واکنش منفی نشان می‌دهد درحالی که چنین بیمارانی نه‌تنها باید عوارض بیماری را بپذیرند بلکه باید بدانند بیماری، زندگی آنها را دگرگون می‌کند. به همین دلیل مشاوره با یک روانشناس می‌تواند به شما در پیروی کودک از رژیم غذایی‌اش کمک کند.
 
توضیحات لازم را به او بدهید: زماني كه کودکي به بيماري‌ خاصي مبتلا مي‌شود، بايد با توجه به شرايطي سني، در مورد بيماري و نحوه درمان آن با او صحبت کنید و به او توضيح‌هاي کافي را در خصوص بيماري‌اش بدهید. لازم است كودك در حد فهم و درك خود، علت ابتلا به بيماري را بداند. البته منظور از بيماري؛ بيماري‌هاي خاص يا بيماري‌هايي هستند که مدت زماني طولاني‌اي كودك به آن مبتلا است و به درمان خاص مثل قرنطينه، عمل جراحي يا رعايت رژيم غذايي خاص و... نياز دارد. یادتان باشد عدم آگاهي كودك از بيماري‌اش ممكن است باعث بروز احساس‌هاي ناخوشايندي در او شود و در پي اين احساس ناخوشايند، اعتمادبه نفسش كاهش پیدا کند. در مواردي هم احساس کند که به خاطر بیماری‌اش، والدين را گرفتار کرده و به نوعي آنها را به دردسر انداخته‌ است. البته شدت و ضعف اين احساسات به سن کودک بستگي دارد و ممکن است با توجه به سن، تظاهرات علايمي متفاوت باشد.
 
برای درک بهتر از بیماری‌ از تصاویر نقاشی و داستان کمک بگیرید:  با دادن توضیحات بسیار ساده در قالب داستان کوتاه، عکس یا نقاشی می‌توانید درباره چگونگی ایجاد این بیماری متابولیکی کودک را متقاعد کنید. کودک با پذیرش بیماری و شرایط ایجادشده، با تمام وجود تصمیم می‌گیرد کنترل بیماری را به دست بگیرد و به حفظ سلامتش کمک ‌کند (کنترل درونی). او حق دارد که بداند چرا باید یک نوع رژیم غذایی خاص داشته باشد و اگر خوراکی‌هایی که برایش ممنوع شده است را بخورد، سلامتش چگونه به خطر می‌افتد.
 
واقعیت را در قالب نقش بازی کردن به کودک بفهمانید: برای اینکه از یک طرف کودک احساس نکند که همه باید و نبایدها صرفا برای او اعمال می‌شود و تنها اوست که به خاطر بیماری مجبور است غذاهای حاوی پروتئین نخورد، بهتر است برای همدردی با او و به تصویرکشیدن واقعیت که درمان تا چه حد می‌تواند در حفظ سلامتش نقش داشته باشد، با همسرتان نقش بازی کنید. مثلا زمانی که سرما خورده، در حضور کودک از همسرتان بخواهید که مثلا «ترشی یا آب سرد بخورد» و او در جواب بگوید «با اونکه خیلی ترشی دوست دارم ولی بخاطر اینکه می‌خوام زودتر سرماخوردگی خوب شه، نمی‌خورم.»
 
مراقب لحن بیانتان باشید: نوع بیان و توصیه‌تان باید به‌گونه‌ای باشد که کودک با استنباط اینکه مثلا چرا رعایت نکردن رژیم غذایی می‌تواند به او آسیب بزند، به تغذیه خود توجه کند و دید بهتری نسبت به قضیه داشته باشد نه اینکه صرفا به اجبار و تهدید شما موادغذایی ممنوعه را نخورد. واقعیت این است که گاهی کودک به خاطر اینکه درک درستی از توضیح بیماری‌اش گرفته به تغذیه خود توجه می‌کند ولی درمواردی فقط به اجبار والدین است که ممنوعیت غذایی را رعایت می‌کند. پس طبیعی است به دلیل استنباط درستی که از قضیه نداشته در کوچکترین فرصت به دست آمده به دنبال این باشد که رژیم غذایی‌اش را بشکند و به موادغذایی که نباید بخورد، ناخنک بزند. از طرف دیگر، وقتی والدین حساسیت بیش‌ازحدی از خود نشان می‌دهند، کودک برعکس آنچه از او خواسته شده، عمل می‌کند و این مساله، همان گله شایع بسیاری از مادران است که می‌گویند «هر چیزی که به بچه‌ام می‌گم، لجبازی می‌کنه و عکس اون کار رو انجام می‌ده» درحالی که علت این رفتار کودک، شیوه بیان والدین است. بنابراین فراموش نکنید که شیوه رسیدن به هدف از رسیدن به خود هدف، مهم‌تر است.
 
تشویق کنید تا در مورد بیماری‌اش حرف بزند: طبیعی است که وقتی کودک متوجه بیماری‌اش می‌شود، از اینکه هیچ وقت خوب نشود بترسد یا به دلیل اینکه والدین نمی‌توانند کمک کنند زودتر خوب شود، عصبانی باشد. توصیه می‌شود در این حالت، افکار و احساسات کودک را طبق شرایط سنی‌اش درک کنید و فراموش نکنید که گاهی اوقات، کودک افکار و احساساتشان را به‌طور مستقیم بیان نمی‌کند و مثلا از آنچه برای دوستش اتفاق افتاده حرف می‌زند یا از یک شخصیت داستانی تلویزیون سخن می‌گوید. در این حالت بهتر است کودک را تشویق کنید در مورد بیماری‌اش حرف بزند.
 
احساساتتان را کنترل کنید: مراقب نگراني‌، هيجان و احساسات خود درباره بيماري فرزندتان باشید زيرا اگر هيجان‌زده، نگران و مضطرب باشيد، نگراني بيشتري را به كودكي كه خود به نوعي درگير احساس گناه است، تحميل مي‌كنيد.
 
روش‌های کنترل استرس را بیاموزید: یادتان باشد که ابتلا به بیماری‌های مزمن، استرس و اضطراب شدیدی به بیمار وارد می‌کند. پس برای کنترل استرس کودکتان از روش آرامش عضلانی گام به‌گام استفاده کنید.
 
خلاق باشید: اگر قرار باشد هر بار که برای تفریح به رستوران می‌روید، از قبل غذای او را در خانه تهیه کنید و با خود ببرید، اینگونه دیگر کودک هیچ لذتی از تفریحی که برایش در نظر گرفته‌اید، نمی‌برد. بهتر است در برخی موارد، با توجه به آموزش‌هایی که پزشک متخصص تغذیه به شما می‌دهد (و حتما مشورت گرفتن از او)، از لیست منوی غذاها، خوراکی را انتخاب کنید که کودک مجاز به خوردن آن است.
 
از مشکلات روانشناختی غافل نشوید: بروز مشکلات روانشناختی به‌خصوص‌ غم و اندوه، ناامیدی، درماندگی، افسردگی، اضطراب، علاقه نداشتن به زندگی و... درصورت ابتلا به بیماری‌های خاص شایع است. بروز این علایم در صورت عدم مداخله، سلامت و زندگی بیمار را تهدید می‌کند. با توجه به اینکه بیماران مبتلا فنیل کتونوری، نیاز به تست‌های خون به طور مرتب دارند و رژیم آنها نیز باید با پاسخ این تست و وزنشان مطابقت داشته باشد، ممکن است در مراحل درمانی، فرزندتان از این وضعیت خسته شود و به دلیل اینکه با هم سن و سالان خود در نوع تغذیه تفاوت دارد و نمی‌تواند هر چیزی که دوست دارد را بخورد، دچار علایمی مثل تردید و نگرانی، وسواس، اضطراب و افسردگی می‌شود.
 
از روان‌درمانی کمک بگیرید: این را به خاطر بسپارید که قرار نیست همه کارها به دوش شما باشد با بزرگ‌تر شدن کودک برای درک بهتر او از بیماری و اهمیت رعایت رژیم غذایی در سلامتش از مشاوره و روان‌درمانی کمک بگیرید. روان‌درمانی شامل نشست رودرروی یک درمانگر متخصص و بیمار است که براساس رویکردی خاص و برای بهبود وضعیت روانی فرد انجام می‌شود.
 
اطلاعات کافی به اولیای مدارس بدهید: برخی از بیماری‌ها شرایطی را برای افراد به وجود می‌آورد که صرف نظر از استعداد، فراگیری و دیگر توانایی‌های دانش‌آموزان باعث تفاوت در نوع زندگی و وضعیت دانش‌آموزان بیمار و با سایر دانش‌آموزان می‌شود. اولیای مدارس و دانش‌آموزان باید اطلاعات کافی در مورد بیماری درگیر و شرایط مراقبت داشته باشند که باعث فراهم کردن شرایط مناسب‌تر برای دانش‌آموزان بیمار است.
 
حرف آخر؛ مشكلات خانواده كودكان مبتلا
مشكلات عاطفي كه از محدوديت رژيم غذايي و تغذيه غيرطبيعي به كودك و خانواده تحميل مي‌شود، اجراي رژيم غذايي را برايشان بسيار سخت و زجرآفرين مي‌كند. بنابراين والدين و كودكان بيمار آنها با مشكلات رواني زيادي روبرو خواهند شد. با توجه به رژيم غذايي خاصي كه اين كودكان دارند، معمولا هزينه تامين مواد غذايي آنها براي خانواده‌ها مشکل است زيرا آنها از خوردن هر ماده غذايي پروتئين‌دار مانند گوشت قرمز، گوشت سفيد، تخم‌مرغ، انواع لبنيات و برخي حبوبات محروم هستند. اين مشكلات مي‌تواند لطمات جبران‌ناپذير و مخربي را هم از نظر سوءتغذيه (درصورت عدم رعایت رژیم غذایی) و هم به دليل فشار روحي و رواني زيادي هم به بیمار و خانواده‌اش متحمل وارد کند. گاهی هم ناخواسته والدین به دلیل رفتارهای غلطشان، کودک فشار روای به کودک متحمل می‌کنند اين موضوع به خصوص در افرادي كه بيماريشان دير تشخيص داده شده و با معلوليت ذهني و جسمي رو‌رو شده‌اند شكل حادتري به خود مي‌گيرد و تمام افراد خانواده را درگير مشكلات مربوط به وي خواهد كرد.

دیدگاه‌ها

افزودن دیدگاه جدید

600x300.gif